V koži autistu – gfgl-influencer.sk

V tomto článku som sa rozhodla venovať sa autizmu ako chorobe, ale aj ako sa s ním diagnostikovaní ľudia počas života vysporiadajú, ako im ovplyvňuje život, a ako môže ovplyvniť život blízkych ľudí autistického človeka. Tému autizmu som si vybrala, pretože ľudia nie sú takmer vôbec oboznámení s duševnými poruchami, a tým pádom sa nedá predísť nedorozumeniam a diagnostikovaní ľudia sú vystavení predsudkom a nepochopeniu. Hoci na Slovensku máme 30 – 50 tisíc autistických ľudí, nevieme o nich veľa, a preto sa touto prácou pokúsim priblížiť ich život.

V prvom rade by som rada uviedla, odkiaľ pojem autizmus vôbec pochádza. Slovo autizmus po prvýkrát použil švajčiarsky psychiater Eugen Bleuer v úplných začiatkoch dvadsiateho storočia. Vyjadril tým stav schizofrenického pacienta, ktorý sa uzavrel do vlastného sveta. Etymologický význam slova pochádza z gréckeho slova “autós“, čo v slovenskom preklade znamená sám. Teda autizmus ako pojem je duševná choroba, pri ktorej sa postihnutý uzavrie pred okolitým svetom do samoty, uzavretie sa do svojho vnútorného sveta, s poruchou kontaktu s realitou; orientácia myslenia na seba samého. Spoločnosť si pri oslovovaní diagnostikovaného človeka zadovážila oslovenie “osoba s autizmom“ pretože sa nám to pozdáva slušné a etické. Avšak takíto ľudia silno preferujú byť nazývaní ako autistickí ľudia. Medzi mladými sa dokonca slovo “autista“ často používa ako forma urážky, čo je pre autistického človeka veľké poníženie. „Som iný, nie menej,“[1] toto je výrok americkej behavioristky Mary Temple Grandinovej, ktorá sa už dlhodobo zaoberá témou autizmu.

Počas sedemdesiatych rokov minulého storočia sa na dvojčatách robili výskumy, ktoré dokázali, že autizmus je dedičná porucha na základe heritability, čiže dedičnosti. Na vzniku autizmu má však genotyp podiel iba 80 %, za zvyšných 20% zodpovedá prostredie. Ďalšiu príčinu vzniku autizmu predstavujú epigenetické faktory, ktoré môžu spôsobiť, že sa kódujúci gén poruší – zostane vypnutý a nemusia sa vytvoriť látky potrebné na zdravý život a vývin dieťaťa. Tretia príčina vzniku autizmu sú hormóny, resp. ich deficit. Oxytocín a vazopresín sú neurohormóny, ktoré sa tvoria v neurónoch hypotalamu a podieľajú sa na regulácii sociálneho správania. V neposlednom rade, výrazne podieľajúcim sa faktorom na vzniku autizmu je črevná mikrobiota. Tento problém sa objavuje už pred narodením potomka. Látky, ktoré vytvára črevná mikrobiota sa cez placentu prenášajú na dieťa a narúšajú vývin mozgu. Poslednou príčinou sú poruchy imunitných mechanizmov. Pokiaľ matku počas gravidity postihne nejaká vírusová alebo bakteriálna infekcia a jej telo začína vytvárať protizápalové látky, tie rovnako ako už predtým spomenuté hormóny putujú cez placentu do organizmu dieťaťa a narúšajú proces dozrievania.

Typy autizmu

Autizmus má rôzne podoby. Preto ho vedci identifikovali ôsmimi štádiami. V najbližších odsekoch spomenieme dva typy, s ktorými sa u ľudí najčastejšie môžeme stretnúť.

Prvým typom je detský autizmus. Mnoho rodičov vníma, že ich dieťa je iné ako ostatné, s ktorými prichádza do kontaktu už od predškolského veku, možno aj skôr. Dieťa je však s poruchou už narodené. Zvyknú to podceniť so slovami: „Z toho vyrastie,“ alebo „Je to normálne, to prejde.“ Avšak takéto “normálne“ správanie môže vyústiť do závažnejšej diagnózy, a tou je práve autizmus. Počas vývinu dieťaťa sa charakteristiky a symptómy tejto diagnózy môžu, no nemusia meniť. Môžu sa usmerniť, a autistický človek sa do spoločnosti bude začleňovať s väčšou jednoduchosťou. Je však možné, že stupeň postihnutia bude mať tendenciu sa zhoršiť. Postihnutia sa kompletne zbaviť nedá. Medzi najbežnejšie príznaky patrí monotónny a neemočný spôsob života dieťaťa. Zdravé dieťa sa už od šiesteho mesiaca života naučí smiať, kontrastne, postihnuté dieťa neprejavuje svoje emócie či pocity a nemá potrebu maznať sa s rodičmi. Toto väčšinu rodičov zalarmuje. Tento symptóm sa prejavuje už u batoliat. Keď dieťa nastúpi do škôlky nastanú problémy v sociálnej interakcii a komunikácii. Necítia sa dobre v hlučnom prostredí. Autistické deti majú taktiež problémy s empatiou rovnako ako s prejavom vlastných emócií. Aj keď za to nemôžu, malé deti vedia mať veľké predsudky, a preto majú postihnuté deti ťažkosti s nadviazaním priateľstiev. Je ale bežné, že niektorým deťom je nadviazanie kontaktu ľahostajné. Takáto forma autizmu sa u chlapcov vyskytuje tri až štyrikrát častejšie ako u dievčat.

Ďalšou, čím ďalej bežnejšou formou autizmu, je Rettov syndróm. Nachádza sa iba na X chromozóme, čiže u dievčat. Má však aj ojedinelé prípady pri opačnom pohlaví. Vzniká v treťom trimestri tehotenstva alebo v prvých mesiacoch života novorodenca. Príznaky sa väčšinou začínajú objavovať v dvanástich až osemnástich mesiacoch života. Prejavy tejto formy autizmu sú na rozdiel od zvyšných prejavované aj po fyzickej stránke človeka. Mnoho detí s Rettovým syndrómom strácajú alebo teda nenadobudnú jemnejšiu motoriku tela. Dieťa sa prestáva pretáčať, sedieť, stáť, držať alebo ovládať pohyby hlavy. Stráca sa schopnosť ovládať ruky. Deti majú tendenciu nimi krútiť a trieť ich o telo alebo o seba samé. Taktiež zvyknú pritláčať kolená k sebe a pôsobia, ako keby mali ťažkosť uvoľniť sa. Hlava prestáva oproti zvyšku tela rásť a prichádzajú ťažkosti s komunikáciou, niekedy až do bodu, kedy prestanú hovoriť úplne. Takisto býva prítomné nadmerné slinenie a časté vyplazovanie jazyka. Dieťa nevie dostatočne prežuť stravu a prehĺta priveľa vzduchu, z čoho máva výrazné nafúknuté brucho po jedle a pití. Po psychologickej stránke, keď sa dieťa začne socializovať, začne trpieť sociálnou úzkosťou. Veľakrát si zdravý človek neuvedomuje, že aj choré dieťa zmýšľa rovnako ako on. Samozrejme, sú určité odchýlky v osobnosti a záujmoch, rastú s iným mentálnym rozpoložením a prioritami, ale to im však neberie schopnosť premýšľať o sebe, čo chcú dosiahnuť, o snoch a aj o ostatných. Pre tento dôvod sa vedci rozhodli vytvoriť špeciálny typ počítača práve pre deti s týmto ochorením. Vďaka metóde Eye Gaze používajú jednotlivci s Rettovým syndrómom svoj pohľad na výber objektu alebo obrázku. Po pravidelnom komunikačnom tréningu tak dokážu poukázať na to, čo si želajú a to, čo chcú. Funguje na princípe klikania pohľadom, predchádza sa ťažkostiam, ktoré takmer všetci ľudia s Rett majú, ak sa chcú vyjadriť pomocou rúk alebo ukazovania.

Simulácia autizmu

„Sedím na stoličke, dve dobrovoľníčky mi nasádzajú špeciálne okuliare. Som znepokojená. Neviem, čo ma vo virtuálnej realite čaká, len to, že sa nachvíľu stanem autistkou. Napríklad ako Michal.“ Takéto boli slová ženy, ktorá sa rozhodla vyskúšať žiť v koži autistu prostredníctvom virtuálnej reality. Po nasadení okuliarov sa ocitla na vyučovacej hodine v škole. Hneď spozorovala, že veci, čo jej (v simulácii nerozhodovala o svojom konaní, iba pozorovala konanie svojho “druhého ja“) prišli normálne, ostatné deti nevedeli zniesť. Začali na ňu kričať, prečo niečo robí, ako by to mala robiť inak. Druhou reakciou, typickou pre deti, je výsmech. Ako som vyššie uviedla, autistické deti ťažko znášajú hluk, neorganizovanosť, či hocičo iné, čo môže vzbudzovať pocit chaosu. „Najhoršie je, že vôbec netuším, čo robím zle,“ tvrdí žena v simulácii. Michalova mama Mária Štubňová, jedna z dobrovoľníčok, vysvetľuje, že je takáto situácia pre deti s touto duševnou chorobou prirodzená. Deti nerady dostávajú otázky, na ktoré nie sú pripravené. V tomto stave si všíma, že jej druhé ja začína prejavovať súcit a do očí sa jej tisnú slzy. Mária tvrdí, že pre deti postihnuté autizmom je všetko mnohonásobne intenzívnejšie.

Ďalšia zastávka ženy, ktorá skúša život autistického človeka je v kaviarni, kde si všíma jeden z ďalších prejavov autizmu, a tým je hypersenzitivita. Počuje kvapkať vodu z kohútika, telefón vibruje, akoby išiel vybuchnúť a z krbu šľahajú ostré iskry. Pri takejto situácii si môžeme všimnúť, že si deti často zvyknúť zakrývať uši.

Rodičia často robia chybu, že dieťa od spoločnosti začnú izolovať. Veľakrát ani nie je takým problémom samotná diagnóza, ako bariéra rodičov dovoliť dieťaťu sa rozvíjať. Mária Štubňová, aj napriek ťažkým začiatkom po narodení Michala, robila všetko pre to, aby prežíval krásne a milujúce detstvo rovnako ako jeho dvaja zdraví súrodenci. Od malička ho viedla k socializácii, predovšetkým v prostredí športu. Učil sa tak spolupráci a tolerancii aj niečoho, čo jemu nevyhovuje. Naučil sa aj jemnej motorike, ktorú som vyššie spomínala ako problematiku. A práve vďaka jeho rodičom, žije život ako obyčajný človek, má prácu, priateľov a úspešne sa posúva ďalej.

Michal momentálne pracuje v bratislavskom hoteli Falkensteiner a má aj skúsenosť s prácou v Carltone. Má záľuby ako hocikto iný. Lyžovanie a príroda ho napĺňajú. Pravidelne zvykne trénovať s otcom a s jedným zo svojich bratov. Dokonca sa zúčastnil aj na jednej špeciálnej olympiáde v Rakúsku a v Pjongčangu. Slovensko reprezentoval v Južnej Kórei a v cyklistike v Číne. Za športom taktiež cestoval do Abu Dhabi.